Articles Coms

Aidez nous à sauver Emma qui se bat contre la leucémie

Aidez nous à sauver Emma qui se bat contre la leucémie

Télex, journal citoyen ! Une fois de plus, nous le démontrons en lançant un appel de solidarité, car la vie d’un enfant est en jeu. Au journal, nous avons, donc, choisi de bousculer la mise en page car il nous semblait important de sensibiliser tous les relais possibles pour tenter d’aider à trouver le donneur compatible. Une adorable petite fille attend ce geste d’humanité. J’imagine que vous serez très nombreux à vous mobiliser. Grâce à Télex, une immense chaîne humanitaire va se former dans le monde entier. Et, même s’il n’existe qu’une chance sur un million, il suffit de trouver le bon maillon pour rendre le sourire à Emma et la joie de vivre à sa famille.

Jean-Pierre Gastebois, Directeur de Télex.

emma

Emma qui se bat contre la leucémie

Dans un appel pressant, Aurélie et Bruno Filippi, de Sanary, parents d’Emma, une petite fille de 3 ans, lancent ce vibrant appel au secours aux lecteurs de Télex. Emma se bat contre une leucémie depuis un an et demi. Elle doit recevoir une greffe de moelle osseuse dans trois mois. Pour l’instant, le fichier national des donneurs n’a pas sorti de compatibilité. C’est, par hasard, que les parents de la petite Emma ont découvert sa maladie. «Emma était un peu pâle. Elle avait des vomissements souvent en voiture et faisait des pics de fièvre inexpliqués. Par précaution, nous avons décidé de l’emmener chez un médecin généraliste à Bandol» raconte Bruno. Le praticien a senti, au touché, que la rate était très grosse. Immédiatement, il a pris la décision de diriger l’enfant vers l’hôpital d’Aubagne pour des analyses de sang et un complément d’examen.

SEPTEMBRE 2011

«C’était le 27 septembre 2011. Tout s’est enchainé très vite. Les analyses ont révélées un taux de globules blancs très bas. A la surprise de l’équipe médicale, Emma était debout et bien en forme ». S’orientant vers une maladie du sang, l’équipe médicale transfère la petite fille à Marseille à la Timone, dans le service d’hématologie du Professeur Michel. En chemin, la doctoresse d’Aubagne reçoit des résultats complémentaires : «Emma est atteinte d’une leucémie». Pourquoi Emma ? Cette insupportable question, encore aujourd’hui sans réponse, hante, depuis ce 21 septembre, Bruno et Aurélie.

Emma

Médicalement parlant, il n’y a pas de réponse, avec seulement 400 cas par an en France. « La leucémie d’Emma est une leucémie aiguë lymphoblastique groupe A1. Ce n’est pas la plus virulente. Elle va devoir suivre un protocole strict, mais 98% des enfants qui suivent ce protocole sont en rémission » racontent les parents. Commence un parcours de soins qui prend des allures de parcours de combattant : pose d’un cathéter en voie centrale nommé broviac, ponctions lombaires, myélogrammes, chimiothérapies, corticoïdes, aplasies, complication avec des petits virus qui viennent se rajouter à la leucémie. Les parents subissent, des mois durant tous ces événements. Sans être préparés à une telle épreuve, ils se sentent impuissants. Il faut être en permanence auprès d’Emma. Professionnellement, il faut concilier les visites quotidiennes à Marseille avec le travail. «Pendant onze mois, on va alterner l’hospitalisation de jour pour les cures et les retours à la maison, entrecoupés de nouvelles longues hospitalisations pendant les aplasies. Onze mois de contraintes à cause du cathéter, empêchant Emma de côtoyer d’autres enfants, de mener une vie normale, de pouvoir manger ce qu’elle veut. Le tout, dans un environnement le plus aseptisé possible, nous obligeant à vivre masqués lorsque Emma est en aplasie ».

Emma

Le 27 août 2012, les parents d’Emma reprennent espoir. L’enfant semble sur la voie de la rémission. Emma va être libérée de son cathéter et va pouvoir goûter à des choses simples de la vie : faire des courses, voir du monde, manger, voir ses cousines, enfin vivre quoi ! «La reprise du quotidien se passe à merveille, nous profitons de ce qui nous manquait le plus : une vie banale» se souviennent Aurélie et Bruno. Jusqu’à ce coup de fil du 14 février. Le cauchemar est de retour ! «Va t-on devoir tout recommencer ? Oui ! La maladie est revenue. Une phrase me reste en mémoire: on a de grandes chances de la sauver». Nouvelle opération le 19 février. Emma doit à nouveau subir des complications qui pendant une semaine, la privent de parole, l’empêchant de s’alimenter, d’ouvrir la bouche. Seule la morphine la soulage. Aujourd’hui, seule une greffe de moelle osseuse pourrait la tirer des griffes du mauvais Satan qui a pris possession de son petit corps.

Gilles Carvoyeur

gillescarvoyeur@telexvar.com

Pour vos témoignages,  votre aide, vos solutions écrivez à

sauvonsemma@telexvar.com

nous transmettrons aux parents.

LE DON DE MOELLE OSSEUSE

Être donneur de moelle osseuse est un engagement personnel fort.
Demander son inscription comme donneur de moelle osseuse doit se faire en connaissance de cause.

La moelle osseuse est indispensable à la vie. Elle assure la production des cellules souches hématopoïétiques, c’est-à-dire des cellules qui sont à l’origine des cellules sanguines. La moelle osseuse a un rôle vital dans le fonctionnement du corps humain. Le don de sang placentaire représente une source complémentaire de cellules souches hématopoïétiques. Il ne se substitue pas au don de moelle osseuse ou de sang périphérique. Il représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades. Aujourd’hui, les malades qui souffrent de maladies graves du sang, peuvent être greffés dans certaines situations avec un greffon de sang placentaire, principalement lorsqu’ aucun donneur parfaitement compatible n’est trouvé ni dans leur fratrie ni dans le registre France Greffe de Moelle.

GC.

http://www.dondemoelleosseuse.fr/tout-savoir-sur-le-don/

 

LE DON DE CORDON OMBILICAL

Prélevé à la naissance, le sang de cordon peut guérir plus de 80 maladies parmi lesquelles des cancers du sang.

Parce que le sang placentaire exige une moins grande compatibilité entre donneur et receveur que lors d’une greffe de moelle osseuse, le nombre de greffes de sang de cordon augmente. Médicalement, le sang de cordon (ou sang placentaire) est le sang qui reste dans le placenta et le cordon ombilical après la naissance de l’enfant. Durant la grossesse, ce sang est vital pour le bébé mais, après la naissance, ce sang devient inutile. Il est alors détruit dans la plupart des cas. D’où son intérêt thérapeutique. Si la greffe de moelle osseuse permet de sauver la vie à des patients atteints de maladies du sang ou de cancers, malheureusement, beaucoup de patients ne peuvent recevoir ce traitement, faute de donneur compatible. Le sang de cordon peut permettre de traiter ces patients car il contient des cellules souches semblables à celles contenues dans la moelle osseuse, capables de reconstituer le système sanguin.

GC.

http://www.sangdecordon.org/

 

= = = =

Commentaires

  1. télex dit :

    La mobilisation a été payante, deux cordons ombilicaux compatibles on été trouvé pour la petite Emma

  2. sara dit :

    est ce qu on peut faire don de moelle osseuse si on habite pas dans le même pays que la petite Emma?
    je vis au maroc ,

  3. beauger dit :

    bonjour a t’on trouver un don de moelle osseuse pour la petite emma?

  4. donze dit :

    je suis ABnegatif si cela peu aider contacter moi (les spams ou msg illicites s’abstenir)

  5. chrystelle dit :

    bonjour je suis o négatif es que je peut vous aidez pour la petite Emma je veut bien faire le don si je suis compatible

  6. Audrey Milette dit :

    quelles sont les demarches pour la petite Emma? Ou qu’on va pour savoir si nous sommes compatible? Rien à perdre, donner un espoir de vie c’est donner un sourire ! Je suis de Trois-Rivières!

  7. télex dit :

    Si je n’ai pas dormi cette nuit c’est que je surveillais en permanence la température d’Emma …
    Elle n’a pas dépassée 37.5 c’était parfait

    résultat : je suis KO mais ça on s’en fout, ce qui compte c’est qu’

    EMMA EST ENFIN SORTIE DU SERVICE D’ISOLEMENT ET EN ROUTE POUR LA MAISON !!!!!

    66 JOURS !!! OUF C’ETAIT TROP !!!!

    je tenais vraiment à remercier toutes les personnes qui sont venues nous aider pendant cette période et à féliciter le personnel de ce service, qui à largement contribuer à ce que ce séjour ne soit pas trop un cauchemar, merci merci merci

  8. Lecomte dit :

    Bonsoir courage
    Quelle sont les examens pour voire la comptabilité avec Emma
    Bonne soirée

Catégories : Cette semaine