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PALLIAZUR est une association loi 1901 à inscrire obligatoirement dans votre carnet d’adresses. Créée en février 2010 sur l’initiative d’étudiants du Diplôme Universitaire Soins Palliatifs (promo 2008/2009 Université Sud Toulon Var), cette structure a pour objectif de promouvoir et développer la démarche et les soins palliatifs auprès du public et des professionnels de santé.

Sa Fondatrice et Présidente, Nicole BENARD, auxiliaire de soins principale dans un EHPAD à La Valette « Les Tamaris », répond à nos questions.

Nicole BENARD, pourquoi avoir fondé PALLIAZUR ?

Face à la maladie d’Alzheimer, à un AVC, à une maladie dégénérative ou à la fin de vie d’un proche, les familles sont démunies et profanes pour gérer ce drame. PALLIAZUR pallie ce désarroi. En qualité de soignante, je suis quotidiennement confrontée à cette problématique. Le devoir d’offrir à mes congénères mes connaissances et mon énergie s’est imposé à moi tout naturellement.

Expliquez-nous, Nicole, ce que sont les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont des diligences actives délivrées, dans une approche globale, aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif prioritaire est le soulagement des douleurs physiques, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement s’adressent à la personne malade, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.

Comment PALLIAZUR aide et soutient les malades et leur famille ?

Je tiens à souligner que nous sommes tous concernés. Nous sommes tous confrontés un jour ou l’autre, de près ou de loin, à une maladie tragique nécessitant une prise en charge brutale et souvent durable. Un contexte véritablement compliqué à vivre affectivement, psychiquement, financièrement, pour le malade et la famille et qui nécessite une réactivité immédiate. En de telles circonstances, PALLIAZUR propose une rencontre avec la famille et le patient. Nous leur donnons les « outils » pour une meilleure compréhension de la situation et les « clés » pour les démarches à entreprendre. Nous les dirigeons vers les organismes compétents et référents. Des réunions d’information et de sensibilisation basées sur le dialogue sont organisées en étroite collaboration avec des médecins, neurologues, kinésithérapeutes, psychologues, personnels soignants, juristes, assistantes sociales. Des thématiques sont abordées, telles que : la souffrance des familles, l’agressivité des patients atteints de maladies neuro-dégénératives, les méthodes d’accompagnement, les mesures de protection, les aides financières proposées, le congé de soutien familial, la loi Leonetti, etc. Ces débats sont ouverts à tous, public et professionnels.

D’autres structures et associations interviennent-elles ?

Malgré toutes les dispositions législatives mises en place en France, nous n’en sommes qu’aux balbutiements de leur application et la démarche palliative est méconnue du public et des professionnels de santé. PALLIAZUR a pour rôle aussi de fédérer d’autres institutions de la santé, dans un souci d’efficacité maximum. Une journée par an, j’organise une table ronde pour favoriser des rencontres plurielles, permettant ainsi de regrouper l’information, les expériences, les modes d’actions. Ce lieu commun de réciprocités constructives est le ciment du développement futur des soins palliatifs.

Vous fêtez les deux années d’existence de PALLIAZUR, quelles sont vos aspirations pour l’avenir ?

Notre souhait est de participer encore plus activement à des congrès nationaux sur les soins palliatifs afin d’apporter les meilleurs conseils aux patients et à leur famille. Nous allons de plus en plus à la rencontre des établissements de santé (hôpitaux, maisons de retraite, services sociaux) pour discuter, apporter un éclairage et, par leur intermédiaire rencontrer des familles désireuses de s’informer sur le sujet. Notre association aujourd’hui fonctionne avec des bénévoles et quelques adhérents. Il est indispensable pour pérenniser notre action de sensibiliser le public et les professionnels de santé. Nous les invitons à adhérer à cette cause humaniste.

Nicole, comment prendre contact avec PALLIAZUR ?

Vous pouvez nous contacter par mail : palliazur@gmail.com ou par téléphone au 06.98.01.00.50. Pour découvrir nos actualités et adhérer, vous pouvez cliquer sur le lien suivant : http://a-s-expertise.pagesperso-orange.fr/palliazur/

Prenons tous conscience que le soin palliatif n’est pas une question d’âge, d’organe, de circonstance ; un accident de vie est si vite arrivé. Nous sommes tous confrontés un jour ou l’autre à une sévère maladie de l’un de nos proches, un parent, une mère, un père, un enfant, un compagnon, une épouse … une fracture de vie qui concerne tout le monde, le malade, les familles, les soignants, les bénévoles et la société. Le respect de la dignité de chacun ne doit pas être un sujet tabou. Prenez contact avec Nicole BENARD, femme de cœur, femme d’action et femme de détermination !

Mylène NICOLAS

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